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Patricia Molina: Voto Positivo a Mesa Técnica Municipal para la atención de Enfermedades Huérfanas PDF Imprimir Correo electrónico

Escrito por Oficina de Prensa, Concejala Patricia Molina Beltrán   
Miércoles 14 de Diciembre de 2016 09:17

Ratificando que aquellos proyectos de acuerdo que beneficien a la comunidad contaran con el voto favorable de la curul Polista, la concejal Patricia Molina dio su voto a favor del proyecto de acuerdo que permite la conformación en la ciudad de la Mesa Técnica Municipal para la atención de Enfermedades Huérfanas.

La iniciativa pretende reconocer promover, proteger y asegurar el disfrute pleno y equitativo de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas que padecen Enfermedades Huérfanas, así como a familiares y/o cuidadores, ofreciéndoles además, espacios de deliberación y facilitar la colaboración armónica de las entidades, órganos del estado y la sociedad civil, en la búsqueda de alternativas que permitan la inclusión social y la atención oportuna, integral e ininterrumpida de conformidad al ordenamiento jurídico establecido en la Ley 1392 de 2010 [1].

La mesa técnica estaría integrada por 16 personas o instituciones de los cuales, 8 serían entidades del gobierno municipal, incluido el Alcalde o su delegado, además del delegado de la Federación de Enfermedades Huérfanas en Colombia.

En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011). [2]

¿Cuál es la causa de una enfermedad huérfana?

La causa exacta de una enfermedad huérfana sigue siendo desconocida. Sin embargo para una porción significativa de la población el problema se puede originar en mutaciones (cambios) en un gen. Muchas de estas mutaciones genéticas pueden pasar de generación en generación, explicando por que algunas enfermedades huérfanas son familiares. Es importante saber que la genética es solo un factor. Factores ambientales como la dieta, fumar, o exposición a químicos también juegan un papel en las enfermedades huérfanas. Estos factores pueden causar enfermedades o interactuar con factores genéticos para aumentar la severidad de una enfermedad.

¿Cuántas enfermedades huérfanas existen?

En el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. En Colombia tenemos identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.

¿Qué pasa si tengo una enfermedad huérfana que no está incluida en el listado de enfermedades huérfanas reconocidas en Colombia?

El listado de enfermedades huérfanas es dinámico, ya que cualquiera de las patologías descritas en la literatura puede presentarse en la población colombiana, por lo tanto este listado será actualizado cada dos (2) años con base en los criterios que las definen, es decir que seacrónicamente debilitante, grave, amenace la vida y tenga una prevalencia igual o menor a 1 persona en cada cinco mil.

¿Cuáles son algunos de los problemas que experimentan las personas con enfermedades huérfanas?

- Dificultad en obtener un diagnóstico exacto
- Opciones de tratamiento limitadas
- Poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad
- Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica
- En algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común.
- Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dados la poca familiaridad sobre las enfermedades
- Sensación de aislamiento
- Falta de información

Este acuerdo es una herramienta más de lucha de aquellas personas que tienen en sus familias personas con este tipo de enfermedades y que no encuentran una atención oportuna por parte del sistema de salud en Colombia.


[1] Enfermedades huérfanas tendrán doliente en Mesa Técnica. ( 2016) tomado de: http://concejodecali.gov.co/Publicaciones/enfermedades_huerfanas_tendran_doliente_en_mesa_tecnica_concejales_aprobaron_en_primer_debate_reglamentacion

[2] Enfermedades huérfanas. ( 2016). Tomado de: https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/Paginas/enfermedades-huerfanas.aspx

Última actualización el Miércoles 14 de Diciembre de 2016 09:24
 
 

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